Ekosystemet: Aktörer och källor
Vilka aktörer har koll på hälsodata? Vart kan du som innovatör vända dig för att få hjälp? Och var finns det källor som du kan använda?
Sidan uppdaterad 2023-12-18.
Rådgivning, stöd och källor
För dig som innovatör finns det i dag ingen självklar instans som du kan vända dig till med frågor om hur ”hälsodatavärlden” fungerar i praktiken eller om hur du kan få stöd för att komma vidare med din lösning. Men även om ingen aktör har ett helhetsansvar, finns det flera myndigheter som har uppdrag kring rådgivning eller innovationsinitiativ. Det finns också mycket information på webbplatser och i rapporter från myndigheter och andra nationella organisationer, och i vissa mer specifika frågor finns det också mer konkret hjälp att få. Flera organisationer konstaterar dock i utredningar att rådgivningen i dessa frågor skulle behöva förbättras.
Vissa av dessa aktörer ansvarar även för register, databaser och andra källor för hälsodata.
Nedan presenterar vi några av de aktörer som är relevanta i sammanhanget. Listan är inte tänkt att ge en heltäckande bild av det totala ekosystemet för hälsodata, utan syftar till att ge dig ingångar och idéer för att själv kunna hitta den information, den rådgivning och de källor du behöver. Listan är sorterad i bokstavsordning.
Digg
Myndigheten för digital förvaltning (Digg) arbetar bland annat för att främja tillgängliggörande och vidareutnyttjande av data från den offentliga förvaltningen. De leder också arbetet med Ena (Sveriges digitala infrastruktur). I detta ingår en samordning av arbetet med nationella grunddata och grunddatadomäner. Hälsa, vård och omsorg är en av grunddomänerna, som E-hälsomyndigheten ansvarar särskilt för. DIGG har också utvecklat en vägledning i nyttorealisering.
Digg om Ena, Sveriges digitala infrastruktur
Digg om nationella grunddata och grunddatadomäner
Digg:s vägledning i nyttorealisering
E-hälsomyndigheten
E-hälsomyndigheten ”vill stödja, inspirera och motivera aktörer inom hälso- och sjukvården och socialtjänsten i deras digitalisering.” Utöver diverse vård- och apotekstjänster kopplade till läkemedel, ansvarar E-hälsomyndigheten för tjänsten för nationella gemensamma specifikationer (NGS) och grunddatadomänen hälsa, vård och omsorg.
Så här arbetar E-hälsomyndigheten med e-hälsa
E-hälsomyndighetens driftsinformation (som visar vilka tjänster de ansvarar för)
E-hälsomyndighetens uppdrag om grunddatadomänen hälsa, vård och omsorg
Folkhälsomyndigheten
Folkhälsomyndigheten ansvarar för Nationella vaccinationsregistret, som är ett hälsodataregister som används för att följa upp effekten av nationella vaccinationsprogram samt covid-19-vaccinationer.
Nationella vaccinationsregistret
Inera
Hippo visar vilka journalsystem som stödjer vilket API. Integrationer för tjänsteplattformar vars tjänstadresseringskatalog (TAK) är tillgänglig i Ineras TAK-api visas.
RIV (regelverk för interoperabilitet inom vård och omsorg) fungerar som en samlingssida för all information som gäller den gemensamma IT-arkitekturen. Via denna sida kommer du åt regelverk och anvisningar, källkod, tekniska beskrivningar av tjänstekontrakt, wikis, med mera.
Integritetsskyddsmyndigheten (IMY)
Integritetsskyddsmyndigheten (IMY) är Sveriges nationella tillsynsmyndighet för behandling av personuppgifter. Läs mer om IMY och dataskydd under Steg 5: Juridisk analys. IMY har också en innovationsportal som ger grundläggande vägledning och stöd om dataskydd till innovationsaktörer.
Lantmäteriet
En av Lantmäteriets uppgifter är att tillgängliggöra geodata i samhället.
Regionerna
Många regioner har innovationsresurser på sina webbplatser. Här ger vi några exempel.
Innovation inom Region Jönköping
Innovation inom Region Uppsala
Innovation inom Region Västernorrland
Innovation inom Västra Götalandsregionen
Socialstyrelsen
Socialstyrelsen har ansvar för en rad viktiga föreskrifter inom hälsodataområdet (se länkarna till regelverk för hälsodata under Steg 5: Juridisk analys). De ansvarar också för viktiga resurser för informationsanalys (se under Steg 4: Informationsanalys), och har dessutom ett stort antal register och andra källor till hälsodata. För vissa av registren finns en särskild process för utlämnande av data, medan andra, som HOSP och FMB, är möjliga att koppla upp sig mot i realtid.
Försäkringsmedicinskt beslutsstöd (FMB)
Statistikmyndigheten SCB
Är du intresserad av officiell statistik och annan statlig statistik hittar du den hos Statistikmyndigheten SCB.
Svensk nationell datatjänst (SND)
Svensk nationell datatjänst (SND) har som huvuduppgift att stödja tillgänglighet, bevarande och återanvändning av forskningsdata och relaterat material, bland annat inom hälsa. Vissa av de dataset som kan nås via SND är öppna även för andra än forskare.
SND:s katalog, rubriken Medicin och hälsovetenskap
Sveriges Kommuner och Regioner SKR
För innovation inom regioner och kommuner kan SKR:s innovationssidor vara ett stöd. Sidorna innehåller bland annat en innovationsguide för offentliga verksamheter som vill utveckla innovativa lösningar med hjälp av tjänstedesign tillsammans med sina användare. SKR ansvarar även för databasen Kolada med ett stort antal nyckeltal för jämförelser och analys i kommunsektorn och tjänsten Vården i siffror, med aktuell statistik som stöd för utvecklings- och förbättringsarbete i hälso- och sjukvården. Via SKR når du även de nationella kvalitetsregistren.
SKR om nationella kvalitetsregister
Sveriges läkarförbund
Sveriges läkarförbund erbjuder innovationsstöd till läkare.
Sveriges läkarförbunds innovationssida
Vetenskapsrådet
Vetenskapsrådet arbetar med att förbättra tillgängligheten till och underlätta användningen av register- och hälsodata för bland annat forskningsändamål. För hälsodata har myndigheten i uppdrag att inrätta en rådgivande funktion för bättre nyttjande av hälsodata, till stöd för aktörer som önskar nyttja hälsodata för forskning och innovation. De driver också driver webbplatsen registerforskning.se och databasen RUT, som innehåller information om ett femtiotal register. Vetenskapsrådet har även en lista över nationella registerhållande myndigheter.
Vetenskapsrådet om register- och hälsodata för forskning
Vetenskapsrådets webbplats registerforskning.se
Vetenskapsrådets lista över nationella registerhållande myndigheter
Vinnova
Vinnova är Sveriges innovationsmyndighet, som både har generell innovationskompetens och mer specifik hälsodatakompetens. Hos Vinnova kan innovatörer få mer allmänt stöd, och ibland finns även mer riktade satsningar och utlysningar som handlar om hälsodata. Vinnovas arbetsgrupp för hälsodata har också föreslagit konkreta åtgärder för att flytta fram positionerna för Sveriges nyttiggörande av hälsodata.
Vinnova: Stöd till innovatörer via stödorganisationer