Hälsodatacykeln
I diskussioner om hälsodata hörs ofta att det redan finns en massa värdefulla och användbara data i vårdens system, och att det bara är praktiska hinder, till exempel lagstiftningen, som gör att forskare och innovatörer inte får komma åt dem. Även om det finns korn av sanning i detta riskerar en sådan utgångspunkt att missa att flödet av hälsodata inkluderar mer än själva datautvinningen.
Ett mer nyttobringande synsätt fokuserar på att dataflödet egentligen borde vara cirkulärt och att det börjar med att data överhuvudtaget skapas.
I figuren nedan illustreras detta med en ”hälsodatacykel” i sex steg. En närmare inzoomning på hälsodatacykeln skulle visa att den i sin tur är sammansatt av olika cirkulära livcykelflöden för data (inom vården, inom forskningen och så vidare). Många andra har beskrivit sådana cykler i detalj. I detta sammanhang stannar vi dock vid en förenklad flödesbild som försöker fånga in hur olika perspektiv på hälsodata samverkar.
Ett cirkulärt system
Data skapas och dokumenteras i kontakten mellan individen och hälso- och sjukvården, eller mellan individen och en sensor eller app.
Därefter lagras data i journalsystem, sensorers eller appars datalager eller i något annat register.
Därifrån kan datat analyseras
- i samband med individens vård – primäranvändning
- i verksamhetsuppföljning, kvalitetssäkring, organisationsbeslut eller forskning – sekundäranvändning.
Resultatet kan sammanställas som kunskap, som kan återkopplas och användas i olika arbetsverktyg och tillgängliggöras för såväl individen som för hälso- och sjukvården – där nya data kan skapas. Därmed kan hälsodatacykeln slutas och upprepas.
Hälsodata – mer än bara datautvinning
Att se på hälsodata cirkulärt breddar perspektivet och motverkar stuprörstänkande i arbetet med hälsodata. Om du till exempel arbetar med sensordata kan du få upp ögonen för att det kan finnas generella kunskapsfrågor kopplade till de data du analyserar.
Kanske inser du då att du enkelt kan fånga ytterligare data för att underlätta forskning, kvalitetssäkring och uppföljning, eller att de data du redan tänkt samla in också kan analyseras på populationsnivå för att öka kunskap om diagnostik, behandling eller vårdens genomförande. Statistik utan tillräcklig diskussion och konklusion har ett begränsat värde.
Arbetar du i stället med forskning är det bra att fundera över hur resultatet av en viss studie kommer in i verksamheten igen. Forskningspublikationer med viktiga och användbara resultat kan i dag ofta ha svårt att nå tillbaka till verksamheten så snabbt som de förtjänar. Kan du underlätta för det och på så vis skapa nytta både i forskarvärlden och den kliniska vardagen?
Och behöver du svar på specifika frågor i samband med uppföljning – hur kan du fånga dessa svar i vårdens dokumentation på ett smart sätt som inte tynger patientjournalen med tröstlösa, specifika formulär? Eller kan du tillgängliggöra en kunskapsdatabas mer öppet och med tydlig struktur, så att den blir maskinläsbar?
Exempel på livscykelflöde för hälsodata inom biomedicinsk forskning